¿Qué es Kalydeco?

Para mi ha sido mi reinicio, mi segundo nacimiento y mi solución. Kalydeco es un medicamento de la empresa farmacéutica VERTEX. Dicho medicamento llevaba ya mucho tiempo dispensándose en el resto de Europa y en Estados unidos, teniendo unos resultados increíbles (me quedo corta diciendo increíbles) en determinadas mutaciones (551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N, S549R,or R117H) En España ahora mismo somos solo unas 15 personas los que lo tomamos, y ha costado sudor y lagrimas por parte, no solo de los pacientes, si no de los hospitales y los médicos que lo demandaban como una “casi solución” de la enfermedad. Es muy importante, si no sabes que mutación tienes, acudas a tu médico y te informes. Hay muchas personas en España que aún no están bien informadas sobre esto. Así que venga, ¡a tu medico a salir de dudas!

Yo desde que empecé, hace ya 4 meses, soy otra persona. Respiro mil veces mejor, puedo correr sin cansarme e incluso hablar a la vez. No he experimentado hemoptisis desde entonces, y puedo reírme sin toser. ¡Ya no sufro en el gimnasio por mi capacidad pulmonar! Si no por mi falta de fuerzas en mis piernas y mis brazos, ¡pero eso se entrena dur0, y ya esta! La voluntad y la ganas van haciendo poco a poco su trabajo. ¿Sabéis esa sensación de llenar los pulmones de aire? Yo eso nunca lo hacía. Cuando un profesor después de una clase de cardio decía: Ahora coged todo el aire y soltad- Me abstenía totalmente. No podía. Y ahora… Estoy como un toro.

No escribo esto para dar envidia. Escribo esto para dar esperanza a todos aquellos que no ven solución a la FQ. Yo tampoco la veía… ¡Y mirad! Hay que insistir en la investigación, en que se invierta dinero. No hay mayor felicidad que vivir con lo justo de dinero pero poder VIVIR. No importa tanto el cómo, si no el simple hecho de hacerlo. La gente que lo tiene no lo valora, y nosotros daríamos lo que fuese por tenerlo.

Así que hay que animarse y luchar, luchar mucho por ti, por mi y por el pequeñito de meses que quiere estar bien en unos años. Porque nos lo merecemos.

¡No hay que desanimarse! La FQ no tenía ni la mitad de la mitad de soluciones que había hace 24 años cuando yo nací. ¡¡Lo que viene seguro que es muchísimo mejor!!

Nunca dejéis de luchar, porque en nosotros está la solución.

Aquí os dejo el video que grabé el día que me dieron Kalydeco. Estaba FELIZ.

Foto de: www.airmagazine.nl
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15 comentarios en “¿Qué es Kalydeco?

  1. Mamá de Ponyo dijo:

    Enhorabuena por tu blog y por tu entusiasmo, Paz.
    Nuestra niña de 6 meses tiene FQ, y tu vídeo de Kalydeco fue uno de los primeros que vimos cuando recibimos el diagnóstico y comenzamos a buscar información en la red. Y tengo que decir que nos animaste mucho en ese momento tan duro.
    Los “fiquis” luchadores como tú sois una inspiración para los que acabamos de llegar a esta enfermedad. Para los padres, es muy importante conocer vuestra experiencia, consejos y testimonios. Así que te agradezco, una vez más, que compartas todo ello en este blog.
    ¡Lo seguiremos con mucho interés!

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    • Paz Bononato Fernández dijo:

      Muchísimas gracias a ti por tu mensaje. Yo estoy encantada de hacerlo porque mis padres nunca tuvieron este privilegio de internet y se sufre mucho en la ignorancia. Podeis preguntarme lo que queráis. A mi también me interesaria si me mandas un correo cual es el procedimiebto a seguir con los bebes! Quiero hacer un post de eso y quiero hablar con varios padres! Unbesazo y animo!

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  2. Joako dijo:

    Hola que tal.

    te quería hacer una preguntilla, desde que empezaste a tomar el Kalydeco, seguiste haciendo tu vida normal (aerosoles, ejercicio, fisio, etc…) y en el mes mejoraste ese 20%, me refiero a que si no hiciste nada especial o algo que te recomendaran al empezar con el tto.

    y luego otra cosa, tuviste algún efecto secundario al tomar la pastilla?

    un saludo y me alegro mucho por tu mejoría!
    un besote!

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    • Paz Bononato Fernández dijo:

      Hola!! Pues mira fue tomarmela y empezar a notar los cambios. Mi fisio y mucho deporte, eso esencial. El deporte es la mejor medicina! Ademas tenía al mes de tomarlo un 91% de la FV1 y cuando llegue de navidad q no habia movido nada el culo, tenia un 81%. Asi que no hay que bajar la guardia. Ahora entreno minimo 4 veces por semana aunque trabajo y hago vida normal!! Y la pastilla nada de efectos secundarios. No se si era o no, pero me cogi un resfriado super fuerte y note que soltaba mucho más moco de la cuenta por la nariz y mucho más espeso… Podría ser del medicamenro sabes? Que lo que hace es que expulsa todo lo que produce obstrucción. Si tienes alguna pregunta más adelantes!😊 y animo!!!

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  3. viviana dijo:

    Es muy bueno que lo cuentes y a los cuatro vientos tengo una hija de 14 años con F.Q.soy de Posadas Misiones Argentina y si no es por este medio no nos enteramos y como madre me voy a poner averiguar si lo es indicado para mi hija Dios te bendiga por compartir la esperanza con los demas afectados al otro lado del mundo ya que veo que sos de España y nos. ARG. Bendiciones.

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    • Paz Bononato Fernández dijo:

      Hola viviana. Mi mejor amiga es de posadas y la extraño muchisimo. Pues si investiga y lucha mucho. Yo desde aquí puedo ayudarte con cosas de su día a día. Hace deporte? Baila? Es importante que esté activa y que eche todos los mocos fuera. Que coma bien. Muchas verduras, pescado azul tipo atun, pasta frutas. Como está ella?

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  4. ADRIANA MILENA ACEVEDO RUIZ dijo:

    HOLA PAZ, ME LLAMO ADRIANA TENGO UNA CHIQUITA DE 3 AÑOS VIVIMOS EN COLOMBIA, ME LLENA DE ILUSIÓN SABER QUE HAY UN MEDICAMENTO QUE LE PUEDE AYUDAR A MI HIJA A TENER UNA VIDA NORMAL GRACIAS POR COMPARTIR TU TESTIMONIO DIOS TE BENDIGA Y TE COLME DE BENDICIONES PERO SOBRE TODO DE MUCHA SALUD…

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  5. Solangel Garcia dijo:

    Hola Paz, tengo una niña de 7 años que le acaban de diagnosticar FQ, somos de Venezuela y hemos visto varios de tus videos y tu Bloq. Al verlo nos diste esperanzas y fuerzas de poder luchar contra esta enfermedad. En un mes aprox. viajare con mi hija para España y la verán en el Hospital de Oviedo, espero nos ayuden mucho mas. Aqui hay medicos excelentes pero los medicamentos cada dia son mas escasos. En Oviedo le haran su estudio genetico para poder saber exactamente cual es su mutación. espero seguir en contacto contigo para cualquier duda solo tenemos una semana de habernos enterado de todo.. Un gran abrazo y gracias por toda tu información.

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