Un año con Kalydeco: RESULTADOS

¡¡Hola a todos!!

Ya hace un año que empecé a tomar Kalydeco como ya os comenté y hoy he estado en el Hospital Virgen del Rocío en Sevilla. Ha sido la revisión anual y durante el año ha habido variaciones, pero hoy ha sido el gran éxito final.

La función pulmonar ha ido variando durante este tiempo. Partía de un 60% y se veía que iba bajando antes del Kalydeco. Una vez empecé con el tratamiento la mínima fue de un 67% en la FV1, pero fue en un momento que estuve bastante acatarrada.

En el test del sudor ha ido bajando. Mi sodio partía antes del medicamento de un 110 de cloruro sódico (una barbaridad!!) y fue bajando de un 60 hasta el 40,5 que casi se considera la prueba como nula. Ya sabéis que es una de las pruebas esclarecedoras para ver si la enfermedad está presente o no.

Hoy finalmente he tenido un incremento de un 11% en mi función pulmonar. En Julio estaba en un 72% y hoy en un 83,5% del FV1!! Estoy super contenta!!!!

Me han hecho un TAC, la prueba del sudor, una analítica (sangre, orina y moco) y una eco. Menos la analítica que aún hay que esperar, lo demás está todo normal!! El páncreas está estupendo y el resto de órganos también. Tengo que decir que he disminuido igualmente el número de encímas pancreáticas (Kreon 10.000) por comidas. Solo tomo más cuando salgo fuera y entre semana, no superan las 5 al día!! ¡¡Y he engordado cerca de 3 kilitos…!!

En fin, ¡¡que todo es positivo y maravilloso!!

Insisto que no cuento esto para dar envidia, solo para dar esperanzas de que si se sigue investigando, se encontrarán soluciones y eso puede ser MAÑANA, o la semana que viene, o dentro de un año… La cosa es que hay que estar preparados. Repito, lo importante es tener el cuerpo listo:

 

  • Fisioterapia diaria (para mí, mañana y noche)
  • Alimentación sana y equilibrada (evitando azucares y grasas saturadas)
  • MUCHO deporte!! Es la mayor medicina para prevenir no solo en nuestra enfermedad si no en cualquier otra patología que pueda surgir!!
  • Descansar bien
  • Hacer cosas que nos gusten para tener nuestro cerebro feliz y sentirnos bien. Es importante buscar estos momentos aunque sean mínimos durante el día. La felicidad es importante para sentirnos bien y tener una actitud positiva.

 

Puedo decir que estas pautas me las enseñaron mis padres desde muy pequeña, y aunque el esfuerzo diario es nuestro (de los pacientes), ellos tienen un gran mérito en todo esto. Sin ellos y sin su insistencia no podría estar como estoy ahora.

¡Estoy muy orgullosa y os aseguro que vosotros lo estaréis también si os esforzáis a fondo!

Espero que me hagáis caso, porque si me tocó a mi ¿Porqué no a vosotros?

 

¡Un beso salado a todos!

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2 comentarios en “Un año con Kalydeco: RESULTADOS

  1. Rafael dijo:

    Ola soi rafa amigo de anjela pferm me diagnosticaron fibrosis idiopatica pero es desconocida osea no saben que la produce de momento estado 2 meses a 80 miligramos de dacortin pero no a funcionado estoi buscando algun tipo de farmaco nuebo o especialistas en este tipo de enfermedades

    Me gusta

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